In april 1994 werd bij mij een acousticus neurinoom geconstateerd. Een brughoektumor. Een goedaardig gezwel dat zich had genesteld tussen mijn gehoor en hersenen.
'De kans op mortaliteit is nihil' formuleerde de chirurg in mooie bewoordingen, terwijl hij naar de resultaten op de lichtbak keek, maar er was toch enige haast mee gemoeid. De tumor kon op korte tijd lelijk huis houden in mijn netwerk van gelaatszenuwen. Als er niet spoedig werd ingegrepen, zouden één voor één belangrijke gezichtsfuncties worden uitgeschakeld. Het was niet denkbeeldig dat ik op een ochtend mijn oog niet meer kon sluiten of verlammingsverschijnselen zou constateren op mijn bovenlip.
Omdat de tumor door de maanden heen flink gegroeid was, moest ik mijn gehoor aan de rechterkant opgeven. Alleen zo zouden de chirurgen vrij kunnen manoeuvreren in die wirwar van zenuwen of 'telefoondraden', zoals ze die zelf noemden.
Alleen zo konden ze een geslaagde operatie garanderen.
Een week ervoor had ik een stekende pijn gevoeld bij het landen met een vliegtuig.
Het was alsof er met naalden door mijn gehoorgang werd geboord en er een onverklaarbare druk op de rechter zijflank van mijn hoofd zat. Iemand leek met zijn vuist mijn rechterslaap weg te duwen, als in een krachtmeting.
Ik had in het verleden enkele keren geopperd dat er iets in mijn hoofd zat dat er niet hoorde in te zitten, maar die uitspraak bleek voor meerdere interpretaties vatbaar en werd - begrijpelijkerwijs - weggelachen.
Ook had ik jaren ervoor een neus-, keel- & oorarts opgezocht, maar die haalde zijn schouders op. De frequente hoofdpijn werd toegeschreven aan overdadig gebruik van een hoofdtelefoon en een leven vol stress. En té veel koffie.
Toch bracht ik mijn huisdokter op de hoogte van de korte maar hevige aanval in het vliegtuig en hij dwong nog diezelfde week een doorgedreven scan, een NMR (Nucleaire Magnetische Resonantie) af. Toen enkele dagen later telefoon op het werk kwam van de Neus-, Keel-, Oor-afdeling om mij met enige hoogdringendheid te melden in het ziekenhuis, begreep ik dat het bezoek aan de eurotunnel - zoals ik de NMR-scan ervaarde - verregaande gevolgen zou hebben.
Op de een of andere manier legde ik me snel bij de situatie neer. Ik had me mentaal voorbereid op een loeihard verdict in de enkele uren tussen het telefoontje en het ziekenhuisbezoek en daarom kon ik leven met die halve doofheid en de garantie dat een dodelijke afloop onbestaande was. De volgende middag aten we in het bedrijfsrestaurant 'ossentong in madeirasaus' en ik liet me de opmerking ontvallen dat mijn operatie al volop aan de gang was. Mijn collega’s keken vreemd op van zoveel cynisme. Ik at gewoon door.
Weken van vooronderzoeken volgden. Uiteraard de nodige gehoorproeven, maar ook bizarre tests zoals het turen naar een verlichte miniatuurtrein op een bochtig parcours in een volledig verduisterde kamer. Ik onderging een doorgedreven vorm van accupunctuur, die tot nut had om de ligging van mijn facialis - de gelaatszenuwen - te bepalen.
Eind mei 1994 werd ik geopereerd. De operatie duurde meer dan 11 uur en was een succes over de hele lijn. Het gehoor aan mijn rechterkant werd weggenomen, maar de ingeschatte gezichtsverlamming - die tot 40% kon bedragen - bleef uit.
De periode in het ziekenhuis en de revalidatie achteraf zouden een keerpunt betekenen in mijn leven, werd georakeld door mensen die het volgens mij niet eens konden weten. Ik heb hen ondertussen gelijk gegeven.
Ik leef nu 14 jaar met één oor. Het linkeroor is redelijk intact. Enkele hoge tonen hoor ik niet meer. In het dove oor hoor ik dingen die er niet mogen zijn.
Tinnitus. Een constante fluittoon die geregeld van toonaard en volume verandert en heel uitzonderlijk naar zachte ruis neigt.
En hyperacusis. Een onverklaarbare brij die wordt bepaald en geboetseerd door wat mijn goede oor opvangt in de loop van de dag. En die er uren blijft in opgeborgen. Geluiden die me vroeger niet eens opvielen, eisen mijn volledige aandacht op, worden zelfs hinderlijk en bedreigend. Ze kunnen op de loer liggen, overal, op elk moment.
Omdat ik ieder geluid moet ontrafelen en analyseren, is mijn leven complexer geworden, maar zeker niet minder boeiend.
Opstaan en slapen gaan met tinnitus en hyperacusis is niet evident. Het vraagt aanpassing, geduld en een flinke dosis optimisme. Begrip ook van de directe omgeving. Zowel in de vriendenkring als op het werk.
Deze akoestische trauma's schreeuwen om aandacht, seconde in, seconde uit. Tinnitus of hyperacusis negeren voor een tijd lijkt - even - op een overwinning, maar is vaak té vermoeiend om dagelijks te herhalen. Veel beter is die opdringerige buren in het hoofd te aanvaarden en een plek te geven.
Want zij bepalen wat te doen én te laten. Hen tegenspreken is om herrie vragen.
De medische wereld ontwikkelt volop allerlei apparatuur en ingenieuze implantaten om gehoorgestoorde mensen nieuwe kansen te geven. Meestal blijft het prijskaartje voor zo'n nieuwe kans erg hoog. En het is bang afwachten of het een deugddoend resultaat oplevert. Tinnitus en hyperacusis zijn moeilijker te overwinnen hindernissen, omdat de hersenimpulsen die 'signalen' doorgeven en zo goed als niet te traceren zijn voor de wetenschap. Wellicht daarom wordt oorsuizen en overgevoeligheid voor geluid steeds meer geklasseerd onder 'fantoompijnen'. Zoals de oorlogsveteraan met het geamputeerde been, die nog altijd aan zijn knie wil krabben, omdat hij jeuk voelt. Ik heb lang geweigerd om mijn probleem te aanvaarden als een fantoompijn, maar meer en meer hang ik ook deze theorie aan.
Dit boek is niet alleen bedoeld voor mensen met hoorproblemen, of tinnitus- & hyperacusispatiënten. Al herkennen zij zich wellicht het meest in mijn relaas.
Wie leeft met een partner met gehoorverlies, puurt er ongetwijfeld handige ideetjes uit om het leven samen draaglijker, prettiger of gewoon rijker te maken.
Maar ook mensen met een intact gehoor wil ik er graag op wijzen hoe beter om te gaan met ons gehoor én misschien zelfs dat setje 'oren' af en toe wat rust te gunnen.
Onze samenleving wordt alsmaar visueler en auditiever. Onze oren worden voortdurend geprikkeld en uitgedaagd. Vreemd genoeg veroorzaakt dat steeds meer een averechts effect. We worden zo overrompeld door geluid en muziek, dat we selectief beginnen te horen en onze luisterbereidheid vermindert en soms compleet wegvalt. Waar eindigt horen, waar begint luisteren?
Ik hoop dat u na het lezen van dit boek anders naar uw dampkap luistert. En vaststelt dat ze al meer dan een half uur onnodig staat te blazen.
Misschien had u het niet eens gemerkt.