KOPZORGEN - VOORAF


Nergens (te) zwaar aan tillen.

Het belast alleen maar de denkspieren.


In 2008 verscheen mijn eerste boek over gehoorproblemen: "Oorlog in het hoofd. Verder met een gehavend gehoor". De titel van dat boek vonden sommige lezers dreigend en donker, maar ik had er een andere bedoeling mee, die ik toen niet uitlegde. Ik wou een logboek over het oor schrijven. Zoals veel mensen een weblog hadden op het internet, creëerde ik mijn oorlog. In het hoofd verwees dan weer naar de fluittoon die niet in, maar tussen de oren zit. In de hersenen. Waar alles wat we opvangen, wordt omgezet.


Vreemd genoeg: in 2008 was de wetenschappelijke term tinnitus lang niet zo verspreid als nu. Sommige huisdokters moesten het begrip opzoeken als een patiënt met enige voorkennis het woord tijdens een consultatie liet vallen. Daarom wou ik tinnitus nergens in de titel van dat boek vermelden. Het had té betweterig, té pretentieus geklonken. Dat is nu wel anders: zo goed als iedereen weet meteen waarvoor tinnitus staat als het ter sprake komt. Gevoed door verontrustende onderzoeken over jongeren die steeds meer geplaagd worden door de overwoekerende tuut-toon. Je kan er niet naast: het zijn jongeren en festivals die het fenomeen tinnitus op de kaart hebben gezet. Zowaar trendy hebben gemaakt. Lange tijd werd het geklasseerd als een ouderdomskwaal. Als het thema al aan bod kwam, was het in een medisch tijdschrift of een magazine voor 50-plussers. Tinnitus bleef daardoor lang onder de radar.


Pakweg twaalf jaar geleden kon je met gehoorproblemen blijkbaar alleen terecht bij een neus-keel-oor arts. Ook dat is flink veranderd. Er zijn dorpen waar je tevergeefs zoekt naar een warme bakker, maar een hoorcentrum is wel prominent in de dorpskern aanwezig. De meeste van die audiologische centra hebben meer dan 50 jaar ervaring maar komen nu pas in beeld.  Opvallend ook hoeveel folders er tussen reclamedrukwerk zitten op zoek naar mensen die een nieuw grensverleggend hoorapparaat uit te testen. Het zijn signalen dat er steeds meer mensen met gehoorproblemen rondlopen én - eerlijk is eerlijk - dat er in die sector geld te verdienen valt.


"Oorlog in het hoofd" schreef ik omdat er toen weinig toegankelijke lectuur was over het leren leven met tinnitus en hyperacusis. De insteek was breder: hoe verder werken en genieten als de oren het laten afweten. Het boek was ook bestemd voor partners, (klein)kinderen of vrienden van mensen die ermee geconfronteerd werden. Heel vreemd hoe mensen zo lang mogelijk probeerden te camoufleren dat hun gehoor achteruit ging. We renden jaren geleden veel sneller naar de oogarts dan naar de gehoorspecialist. Die schaamte lijken we ondertussen voorbij. Ook weer een duidelijke indicatie dat onze samenleving te veel wordt belast én bedreigd door auditieve prikkels. Het aantal optiekzaken wordt weldra bijgebeend door de audiologische centra. Brilmonturen blijven wel meer sexy dan oorapparaten.  Die moeten nog altijd zo goed als onzichtbaar zijn en blijven. Wie slecht hoort, loopt er niet graag mee te koop. Terwijl het misschien net beter zou zijn om aan de buitenwereld duidelijk te maken dat je niet alles in één keer opvangt. De schaamte dus toch niet helemaal voorbij.


Jaren later blijkt er nog altijd vraag naar "Oorlog in het hoofd", hoewel er de voorbije jaren ettelijke interessante boeken over tinnitus en gehoorverlies verschenen in ons taalgebied. Zelfs geschreven door jongeren, die op een heel andere manier met horen omgaan en met een enorme strijdlust tegen het leven aankijken.


Voor het ledenblad van Vlati, de Vlaamse tinnitus- en hyperacusisbeweging, waar ik al sinds de start peter van ben, schrijf ik driemaandelijks een column waarin ik dieper inga op kleine aspecten waar een tinnitus- en/of hyperacusispatiënt dag in dag uit mee te maken krijgt.


Een selectie van die stukken aangevuld met een handvol nieuwe columns,vormt de ruggengraat van "Kopzorgen". Dit boekje focust zich puur op tinnitus en hyperacusis en daarom noem ik dit keer wél de dingen bij naam. Zelfs op het boekomslag. Hyperacusis blijft nog altijd wat onderbelicht, omdat het slechts een klein percentage mensen treft, maar ik heb ondertussen ontdekt dat mensen die dachten dat ze alleen maar tinnitus hadden, ook in meer of mindere mate een vorm van hyperacusis hebben.


Hier en daar lees je ongetwijfeld iets dat ik eerder aankaartte in het vorige boek. Weliswaar vanuit een andere invalshoek, Want een mens wordt ouder en wijzer. En dover. En kwetsbaarder.


Lees dit boekje daarom als een aanvulling. Waar ik in "Oorlog in het hoofd" elke verwijzing naar mijn job en mijn wat ongewone leefwereld achterwege liet om zo herkenbaar mogelijke gevoelens te vertolken en te attenderen op situaties waar iedereen mee te maken krijgt, neem ik je nu wel geregeld op sleeptouw in de wereld van radio, televisie, media en film. Ik rolde nu eenmaal op jonge leeftijd in een beroep waar klank, muziek en een goed gehoor belangrijk zijn. Toen ik in 1994 doof werd aan mijn rechterzijde heb ik geen moment overwogen van stiel te veranderen. Gelukkig maar.


Het was gewoon pech hebben.


Dat is ook de reden waarom ik het gevecht met vijanden tinnitus en vooral hyperacusis niet zo lang meer wil en kan leveren. Door mijn job treed ik nog altijd te vaak buiten mijn comfortzone. Rond mijn zestigste wil ik grotendeels rust in mijn hoofd vinden en dat kan alleen door het vak dat ik het meest lief heb - radio - de rug toe te keren. Afbouwen doe ik al langer en dat gebeurde niet altijd rimpelloos. Geregeld kom ik in situaties terecht waarbij vooral mijn hyperacusis zwaar in opstand komt en me terugfluit. Ik lach hyperacusis soms in het gezicht uit, maar ervaar de weerbots meestal een dag later. Die overmoed zal me altijd achtervolgen.


De momenten dat het minder goed gaat en ik een dipje heb omdat mijn hoofd een landmijn lijkt, blijf ik zoveel mogelijk buiten beeld voor mijn omgeving. Want het laatste wat ik wil is mijn vrienden en directe omgeving gijzelen met mijn probleem dat ik na 23 jaar nog altijd niet helemaal kan inschatten. Veel mensen denken dat ik alles onder controle heb. Ze moesten eens weten.

Maar ik wil mijn relatieve kennis en ervaring blijven delen met lotgenoten.


Als het even niet gaat, is er nog altijd humor als wapen. Dat blijf ik inzetten in mijn kleine oorlog. Denk vooral niet dat ik de dingen weglach. Daarvoor neem ik mensen met gehoorproblemen te ernstig. En daarvoor ben ik te veel met hen begaan.


Een derde boek over dit thema zie ik mezelf niet meer schrijven.


Dat is ook niet nodig.

Na "Kopzorgen" heb ik mijn statement wel gemaakt.


In de hoop dat enkele voetnoten uit dit boek bij een aantal mensen en instanties blijft nazinderen.